如果有一天什麼都不記得了?——親訪失智症親屬心聲

在許多電影的劇情中,總會有一兩位罹患失智症(又名阿茲海默症)的主角,像是知名的《我想念我自己》、《閃亮人生》、《明日的記憶》、《被偷走的那五年》……等。近年來,全世界失智症的人口正在快速增加,越來越多電影題材都圍繞在敘述這種疾病所帶來的痛苦。想像有一天,自己如果也成了失智症的患者,我們會選擇怎麼度過每天的生活?

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(電影《閃亮人生》劇照)

近年來台灣社會邁入高齡化,隨之而來的是老年所帶來的疾病,失智症就是其中一種可能會得的疾病。失智症雖然不會立刻影響身體四肢的控制,不像一般的疾病需要躺在醫院的病床無法起身;但對內心的想法及自我的自尊上,其實會造成深刻的傷害。

失智症患者不像一般疾病患者,能夠用外觀辨別。許多失智症患者,可能在年輕時身分崇高,或者是為知識份子,患病後還是能說出很多大道理,從行為舉止完全看不出他的疾病,但其實已經是位中度失智患者。就算健康檢查都正常,邏輯思考也看不出問題,記憶力仍然會有嚴重衰退的情況。而且失智症往往伴隨著精神疾病,如憂鬱症和躁鬱症(以上的兩種是最常出現的症狀);雖然和其他疾病有諸多不同,但失智症患者還是和其他患者一樣需要陪伴,更需要有家人在一旁陪伴照顧。

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(電影《明日的記憶》劇照)

現在越來越多老人都是獨居,沒有和兒女住在一起;久而久之可能天天都在找東西,對自己的行為開始感到困擾,並開始否定自己。而失智症影響了記憶後,可能造成患者忘記自己有沒有吃過飯,感到飢餓才開始進食,導致營養不良,腦部也因為吸收不到養分開始慢慢萎縮。接著是嗅覺開始出現失常,既不記得自己有沒有洗過澡,也聞不出自己身上的異味。從忘記食物要微波,或是無法分辨是可食及不可食而造成食物中毒、無法控制大小便,到居住環境變得髒亂、亂拿路上的垃圾或他人的物品。

患者漸漸開始認為自己沒用、失去信心。不願讓兒女擔心,又不願承認自己已不再年輕,於是情況逐漸惡化。他們可能會開始找不到回家的路,上警察局找自己家地址,或是誤認別人的東西是自己的;這些事情一而再再而三,使他們不再相信自己,失去安定感。每當腦袋清醒過來,卻又發現自己惹的麻煩,這就是這種疾病最可怕的地方。

這些對失智症患者的家人或是照顧者,其實都是身心折磨。人們普遍對失智症仍抱持偏見及恐懼,當大家知道了誰得了失智症,那麼這個人所說的話,不論真假都會在第一時間就被認為是錯誤的;大家不再信任患者所說出的每一句話,導致發生爭吵、關係破裂。

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(電影《我想念我自己》劇照)

而照顧失智症的親人,除了不斷地原諒,就是無限的包容。 因為失智症患者不會記得發生爭執的過程,短期記憶會在一兩小時內消失,包括爭吵時患者所說的難以入耳的話,因此當他們遺忘後,只會看到身旁的人正在生氣,卻不記得為什麼,便開始時時懷疑自己是不是做錯了什麼。因為患者通常會失去關於家的記憶,大部份的失智症患者也會出現找不到路回家的情況, 照顧者必須放下手邊的所有事物,全心全力地陪伴患者。如果送患者去養老院,對患者來說就像是知道家人不要他了。所以最好的情況還是能和患者一起生活,無時無刻陪伴他,即使有些不愉快的爭吵,也要記得患者還沒生病時的快樂模樣,千萬不能被病魔給蒙蔽。

在接下來的訪談中,受訪的張小姐,家中的親奶奶(莊奶奶)就是位阿茲海默症患者,莊奶奶於2016年8月去世,張小姐也在其生前一路陪伴照顧莊奶奶。

請問是什麼原因導致奶奶罹患失智症?

我的阿公和奶奶感情相當好,年輕時阿公打拼帶著阿嬤出國玩,時時刻刻在一起。奶奶是位護理老師,年輕時也為了家努力賺錢,總是教導他人照顧身體,但是卻忽略了我阿公的健康,阿公發現時已是大腸癌末期,很快的就離開人間。奶奶很自責,覺得自己沒有把阿公照顧好;所以開始吃素,一個人陪著阿公的靈位大概一年左右,應該是那時候引發失智症的。

照顧奶奶的期間,有什麼事情最印象深刻?

有一次奶奶一大早就和爸爸鬧脾氣,吵著說要去宜蘭玩,卻又不讓爸爸帶她去;但奶奶那時候已經不能自己出去了,每次自己出去肯定會走失的,所以我就帶著她回宜蘭去找奶奶的朋友,一切都還很順利;但就到了傍晚要回去的時候,因為是週日,返回的人潮比較多,買好車票後,大概還要在等30分鐘左右,結果奶奶躁鬱症發作,一直罵我笨不會買車票。於是火大地走出車站說要走回家,沒辦法的我只能一路跟在後面,等到奶奶走累了再一起回家,走著走著,我和爸爸講電話報告奶奶的情況時,奶奶隨意牽了一台腳踏車就騎走了;我放下手機,拼命在後面追,但奶奶衝過了紅燈,就直直的騎走了,眼睜睜地看著她越來越小,到消失不見。那次找了一天以上的時間,真的很怕找不到她,後來還好奶奶順利的被找到,不用再露宿街頭了。

生病後的奶奶帶給家裡的最大的困擾是什麼?

常常家裡的東西像是會消失一樣,有衣服或襪子等等;當有需要時就會發現東西不見而造成爭吵。一開始會以為是家裡成員拿走的,後來發現是奶奶也就沒辦法,只能當下趕緊拿取代的東西去歸還,到後來為了避免發生這些事,都要將自己的東西收好到房間;衣服只要一乾就要馬上收進房間等等。

在照顧奶奶後有領悟什麼或發現什麼?

一個人的價值,當失去了記憶,世界好像就改變了。當否認了自己,一個人就變了,從內心所引發的疾病,才是最可怕的。即使有手有腳,能走也能跑。我們應該要關心身旁的親友們,也要注意自己。當有需要時千萬不要怕打擾他人,把愛說出口,同時也放下自尊。有時候讓別人照顧不是一種沒有自我照顧的能力,堅持著自尊、面子,到頭來吃苦的只會是自己。

給讀者的一段話

別吝嗇說出愛,多多陪伴親人朋友;別將自尊拉到別人進不來的空間,任何人都是需要陪伴的。如果是家裡有失智症患者,那麼也請一定不要離開患者,因為他們也是不願意的,他們無法控制自己;當他偶爾清醒時,請給他愛和支持,讓他知道他還很好,沒有闖下什麼大禍,活在快樂的日子,是給他最好的回憶。

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Credit——
撰稿 / 張政偀、陳芝宇
本報導與台藝大新聞編輯實務課程合作,由單文婷老師指導的學生作品。

作者: Mummum Zine

謬誌茗,荒謬人生的生活日誌。 「每一個事件發生的當下,都可豁然超脫看待,悠然品茗,得趣在山水間,放懷於天地外。」 謬誌茗,荒謬人生的生活日誌。 「每一個事件發生的當下,都可豁然超脫看待,悠然品茗,得趣在山水間,放懷於天地外。」 謬誌茗刊物 Mummun Zine 開始於 2016 年七月,分為線上誌,及紙本季刊。尋找一種感覺,希望生活更美好,並在溝通的過程中,期待談笑有鴻儒。 紙本刊物每季發行,online zine@ www.mummumzine.com Monday 忙點設計 Tuesday 挑點藝術 Wednesday 玩點音樂 Thursday 特點文學 Friday 放點電影 WeCan 好好生活 / 刊物本身為免費刊物,每季出刊,每期限量五百本,欲索取擺放店家,需支付運費150元X4(一年),每季可得十本,歡迎欲索取擺放店家踴躍來信。 / 店家或品牌採訪之合作邀約、講座、課程邀約、活動提案等,歡迎私訊FB粉絲專頁或來信與我們行銷團隊聯繫。 官方聯繫信箱mummumzine@gmail.com

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